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Témoignage de l’intérieur sur la maladie orpheline de Verneuil

Mise en ligne : 10 November 2002

Dernière modification : 23 October 2004

Texte de l'article :

David Acerbis
903867 Q cel 161
Hôpital Pénitentiaire de Fresnes
Allée des Thuyas
94261 Fresnes Cedex

Cela fait deux ans (depuis septembre 2000) que je fais des aller/retour entre la Maison d’arrêt de Fleury-Mérogis et cet hôpital.

Je suis atteint d’une pathologie orpheline appelée la maladie de Verneuil.

C’est une maladie qui n’est pas classée « dangereuse » - sauf manque total de soins où là, il y a un risque de septicémie - mais très contraignante. Elle a comme effets indésirables des poussées de kystes infectés dans les zones pileuses. Pour ma part, elles se situent dans le pli de l’aine (gauche et droite).

A chaque fois, l’opération consiste à « creuser » au bistouri électrique la zone infectée - plus ou moins profondément suivant la grosseur du(des) kyste(s) - et ne pas recoudre. Il faut que la chair se refasse d’elle-même. Les pansements sont quotidiens :
- eau boriquée / savon bétadiné / eau boriquée / bétadine / compresses / pansement obseyth
ou
- eau boriquée / alginat / compresses / obseyth (en général quand les soins arrivent à leur fin)

Les premiers temps, les soins sont assez douloureux car l’infirmière doit gratter la chair avec un scalpel ou curette pour retirer la fibrine (mauvaise reconstitution de la chair). La durée des soins varie entre 15 jours et un mois (de fois plus), cela dépend du « degré » d’infection et de la profondeur que le chirurgien a creusée mais minimum 2 semaines. Se faire gratter la chair à vif avec un scalpel ou une curette est très douloureux. Au risque de déplaire à certaines personnes, de choquer même, je dis et maintiens qu’il n’est pas là un manque de compétences de la part des infirmières ; bien au contraire ! Ayant eu de nombreux accidents, je connais - hélas - assez bien les hôpitaux. Les infirmières à qui j’ai eu à faire jusqu’à maintenant ont toujours été très soigneuses et très attentionnées. Elles font leur travail consciencieusement et j’irai même jusqu’à dire que certaines sont plus compétentes qu’en hôpital extérieur. Pas de vaines flatteries ! Mais je sais reconnaître quand un soin est fait sérieusement.

Pour en revenir à cette maladie, il y a très très peu de recherches, elles sont quasiment nulles. Pour la « combattre », il y a un traitement préventif à base d’antibiotiques (aucun effet sur moi...) ou le traitement chirurgical (ce qui dans mon cas est le plus efficace). Pourquoi des repousses ? La poussée de kystes est due au fait qu’une(des) glandes sudoripares est(sont) infectée(s) par un gêne « inconnu » et sachant que, sur le corps, ces glandes se comptent par millions pour craner la bonne, il faut avoir de la chance. Il y a aussi un côté « pervers », le kyste peut être à un endroit précis et la glande infectée peut se trouver à quelques centimètres, même quelques millimètres ! Cela suffit pour qu’il y ait repousse.

Au niveau sanguin, il apparaît qu’il serait intéressant de faire des recherches sur le fonctionnement des polynucléaires neutrophiles (nom « barbare » donné à certains globules blancs) mais ces analyses sont très chères et à ma connaissance non remboursées. Il y aurait un autre traitement chirurgical au laser mais très onéreux t toujours remboursé.

Cette maladie est si peu connue que ni les toubibs de Fleury-Mérogis, ni les personnel soignant (chir. Infirmière, aide-soignantes) d’ici n’a su m’en parler techniquement. C’est grâce à une Amie, Gwénola, que j’ai pu avoir ces détails techniques. En cherchant « plus loin », on peut « coller » comment « argent » comptable l’état psychologique. Il est vrai qu’à chaque fois que j’ai une poussée, j’étais sous pression très personnelle... Hasard ?

Ma conclusion quant à cette pathologie est qu’une fois de plus, il y a de quoi être en colère envers le gouvernement ! Il préfère effectuer des recherches sur le nucléaire qui risque un jour ou l’autre de nous sauter à la figure que faire des recherches concernant la santé !

De plus, presque à chaque fois qui la restriction de budget, c’est le domaine de la recherche médical qui en fait les frais le premier.

David

P.J. quelques sites sur cette maladie :
- maladie de Verneuil ou hydradenite suppurative
- vulgaris medical : maladie de verneuil
- maladies rares : maladie de Verneuil