1 Introduction
Depuis 2004, année du précédent rapport, la prise en charge de l’infection par le VIH a évolué ; à côté des données majeures qui restent d’actualité, le rapport 2006 s’attache à souligner ces évolutions.
Sur le plan épidémiologique, on estime à 100 000 à 130 000 le nombre de personnes vivant avec une infection par le VIH, et ce nombre s’accroît. Environ 7 000 nouvelles contaminations sont observées chaque année. Les contaminations par rapports homosexuels augmentent, ce qui témoigne en partie d’un relâchement des précautions. La moitié des découvertes de séropositivité est liée à des personnes de nationalité d’un pays d’Afrique subsaharienne, soulignant la nécessité de s’assurer de l’accès aux soins de cette population, souvent socialement défavorisée. Contrairement aux recommandations thérapeutiques actuelles, la moitié des patients débutent leur traitement alors qu’ils ont déjà un déficit immunitaire sévère ou un Sida, souvent parce qu’ils ignorent leur séropositivité au moment du diagnostic de Sida. Les prises en charge tardives sont associées à un pronostic plus grave, qui persiste plusieurs années après le début du traitement. Ces données ne se sont pas améliorées depuis le rapport 2004 ; elles montrent la nécessité de campagnes de prévention et de dépistage ciblées sur les populations les plus exposées.
Face à ce tableau préoccupant, l’amélioration régulière du traitement de l’infection par le VIH doit être soulignée. Sans rien perdre de son efficacité (65 p. 100 des personnes traitées sont en succès thérapeutique), il gagne en simplicité (nombre de comprimés) et en tolérance. Cela permet de recommander de le débuter un peu plus tôt (CD4 = 350/mm 3
) qu’on ne pouvait le faire en 2004. En outre, de nouveaux médicaments rendent plus actif le traitement des patients chez qui le virus était devenu très résistant. Les efforts en cours permettent d’espérer des améliorations supplémentaires à moyen terme. Les objectifs du traitement se sont précisés : obtenir une charge virale indétectable dans le plasma n’est plus le seul objectif. Il faut également veiller à atteindre - et à maintenir - un taux de CD4 au-dessus de 500/mm : cette dernière condition est associée à une survie similaire à celle de la population générale.
Toutefois, le traitement de cette infection reste complexe en raison des risques d’effets indésirables des médicaments et des résistances virales qui limitent l’efficacité des antiviraux.
Les tests génotypiques de résistance s’améliorent constamment et tiennent compte des nouveaux médicaments disponibles. Leurs indications se sont élargies, mais leur interprétation est souvent complexe. Les indications et modalités de dosage des antiviraux dans le plasma sont mieux codifiées. Les résultats de ces dosages aident le thérapeute à optimiser le rapport efficacité/tolérance des traitements. Malgré de nombreuses améliorations, les médicaments de l’infection par le VIH restent responsables d’effets indésirables parfois graves : les lipodystrophies et les complications métaboliques (en particulier lipidiques, avec leurs risques cardiovasculaires associés) sont des problèmes majeurs et très fréquents, difficiles à traiter, justifiant des efforts soutenus de prévention, afin que la morbidité et la mortalité liées aux traitements n’augmentent pas, alors que celle liée au virus diminue.
La mortalité des patients infectés se diversifie en 2005 : elle n’est due directement au SIDA que dans un tiers des cas environ ; dans les autres cas, il s’agit le plus souvent de cancers, d’atteintes cardiovasculaires, de suicides ou d’hépatites virales associées. En ce sens, une plus grande attention doit être portée aux co-infections car 11 p. 100 des décès des malades infectés par le VIH étaient dus à une hépatite virale chronique en 2005. L’infection par le virus de l’hépatite C (VHC) touche plus d’un quart des personnes infectées par le VIH, mais à peine plus de la moitié d’entre eux ont eu une évaluation satisfaisante de leur infection par le VHC en 2004. Il est donc nécessaire de renforcer les messages de dépistage du VHC et de décider d’un traitement de l’hépatite, toujours complexe, dans le cadre d’une concertation avec les hépatologues. Il est probable que la validation des tests d’évaluation non invasifs de l’atteinte hépatique chez les sujets co-infectés améliorera la prise en charge des patients en diminuant les recours à la biopsie hépatique.
Dans le domaine des infections et des tumeurs directement ou non liées au SIDA, et responsables de morbidité et mortalité, l’accent est mis aujourd’hui sur la prévention (un tiers des patients ayant un taux de CD4 inférieur à 200/mm ne reçoivent toujours pas de prophylaxie de la pneumocystose), le dépistage (par exemple, des troubles cognitifs mineurs liés au VIH, des dysplasies du col utérin et du canal anal) et la prise en charge spécialisée des lymphomes et des cancers dont l’incidence, nettement plus élevée que dans la population générale, ne diminue pas.
Le taux de transmission du virus de la mère à l’enfant reste très bas et la prise en charge des femmes enceintes et des enfants bénéficie des nouveaux traitements, mais leurs formes galéniques sont malheureusement souvent inadaptées à l’enfant. L’assistance médicale à la procréation reste un parcours contraignant pour les couples, mais les conditions d’accès et les modalités s’affinent ; 200 enfants sont nés depuis les premières études et onze centres d’AMP prennent en charge ces couples. On estimait à 1 500 le nombre d’enfants infectés par le VIH en France en 2005 et 10 à 20 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. L’efficacité des traitements augmentant, la mortalité des enfants est devenue quasi nulle depuis 2 à 3 ans. Mais, en grandissant, ces enfants ont souvent conscience
d’une stigmatisation sociale et sont confrontés à des difficultés à l’adolescence, pouvant justifier une aide spécifique afin, par exemple, d’améliorer leur adhésion thérapeutique et d’aborder avec eux les questions de sexualité et de prévention.
Les infections dues à un VIH-1 du groupe M autre le VIH-1 B, majoritaire en Occident, représentent actuellement 40 p. 100 des nouveaux cas diagnostiqués en France et sont particulièrement observées chez les personnes de nationalité d’Afrique subsaharienne. Le VIH-2 et les autres groupes de VIH-1 sont rares en France. Les connaissances sur l’histoire naturelle de ces infections, sur l’activité des antirétroviraux et sur l’évolution sous traitement restent très incomplètes.
Pour de nombreuses raisons, dont certaines ont été évoquées plus haut, la prise en charge des personnes infectées par le VIH évolue. Elle se globalise, associant dorénavant les aspects thérapeutiques et les approches psychologiques, préventives et sociales. Pour cette raison, de nombreuses catégories professionnelles interviennent à côté du spécialiste VIH, pour contribuer au suivi des patients infectés. À côté de médecins de disciplines diverses, les psychologues, assistantes sociales et associations de patients jouent un rôle important.
L’adhésion au traitement, condition nécessaire au succès thérapeutique mais rendue difficile pour le patient du fait des contraintes liées aux médicaments et éventuellement au contexte psychologique et social, est un bon exemple de l’importance d’une prise en charge pluridisciplinaire. Pour faire face à cette complexification croissante du suivi, l’idée d’un bilan annuel multidisciplinaire a été avancée, qui serait réalisé au mieux en hôpital de jour ; mais sa valorisation reste à préciser.
Un chapitre sur l’organisation des soins clôt ce rapport. Le rapport publié en 2002 avait contribué à initier la réflexion qui vient d’aboutir à la constitution des COREVIH. En effet, les CISIH n’étaient plus parfaitement adaptés à l’évolution des caractéristiques de la maladie.
Les COREVIH permettront, à l’échelon local, d’améliorer le lien entre la prévention, le dépistage et le soin, entre les prises en charge hospitalière et extrahospitalière et faciliteront l’approche globale, multidisciplinaire et interprofessionnelle, dont la nécessité est si souvent mise en exergue dans ce rapport. La participation des associations de patients y contribuera. Reste à savoir si le financement des COREVIH sera à la hauteur des missions qui leur sont confiées. C’est dans l’optique de l’organisation des soins que le dépistage du VIH et la prévention, dont l’extrême importance a été soulignée plus haut, ont été abordés dans ce rapport, ainsi que les aspects socio-juridiques de la prise en charge des migrants et des détenus infectés par le VIH.
L’évolution de la prise en charge de l’infection par le VIH, marquée par les progrès thérapeutiques et une approche globalisée, devrait se poursuivre dans ces directions. Indissociable de la prise en charge des patients, la recherche clinique, qui n’a pas été abordée dans ce rapport, continuera d’accompagner cette évolution avec le dynamisme qu’on lui connaît en France. À l’échelon hospitalier, sa valorisation mérite d’être assurée.
Formulées à la demande du ministère de la Santé, les premières recommandations sur la prise en charge des personnes infectées par le VIH datent de 1990. Les actualisations successives, réalisées par des groupes d’experts sous la direction de Jean Dormont puis de Jean-François Delfraissy, ont exercé une influence déterminante sur les acteurs de santé en les aidant à faire évoluer, dans leur pratique quotidienne, les stratégies de traitement et de prise en charge des patients. Cette fois encore, de nombreux experts ont contribué à l’élaboration de ce rapport. Qu’ils soient ici remerciés d’avoir montré tant d’enthousiasme dans cette activité qui est venue s’ajouter à leurs nombreuses responsabilités.
Patrick YENI